Die im Dunkeln sieht man nicht

Julia Schnizlein über die heimtückische Krankheit ME/CFS – und eine Ausstellung, die das Leid der Betroffenen sichtbar machen möchte

Die im Dunkeln sieht man nicht. Wie wahr das ist, dachte ich, als ich die Geschichte von Mila Hermisson gehört habe. Die 21-Jährige lebt seit über drei Jahren im Dunkeln. Extrem geschwächt liegt sie in der immergleichen Position im Bett, Augenbinde und Ohrenstöpsel halten schmerzende Lichteinflüsse und Geräusche ab. Sie ist weitgehend unfähig, sich zu bewegen, geschweige denn selbstständig zu essen oder zu sprechen. Die junge Frau, die noch vor wenigen Jahren eine aktive, weltoffene, selbstbewusste und vor allem selbstbestimmte Teenagerin war, ist hundertprozentig pflegebedürftig. Sie leidet an einer gar nicht mal so seltenen Krankheit, die allerdings kaum jemand kennt: ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom).

Ich gebe zu, dass auch ich diese schreckliche Krankheit nicht kannte, dabei war sie bereits vor der Pandemie ähnlich häufig wie Multiple Sklerose (MS). Heute gibt es geschätzt 80.000 Betroffene in Österreich. ME/CFS beginnt meist in Folge eines Infekts mit schwerer Erschöpfung und grippeähnlichen Symptomen, die sich nach Anstrengung verschlechtern. Dazu kommen gestörte Konzentrations- und Wahrnehmungsfähigkeit, Reizempfindlichkeit bis hin zu völliger Bewegungsunfähigkeit.

Die Krankheit ist bisher noch kaum erforscht. Es fehlt daher an medizinischer Versorgung, es gibt kaum Therapieansätze und, was für Betroffene und ihre Familien vielleicht am schlimmsten ist, auch wenig Akzeptanz. Nach dem Motto: „Was nicht sein kann, darf nicht sein“, werden Betroffene belächelt, nicht oder falsch behandelt, bis sich ihr Zustand derart verschlechtert, dass sie einfach aus der Gesellschaft „verschwinden“. Isoliert, vom eigenen Körper gefangen und gefoltert – eine Katastrophe für die Erkrankten und ihre Angehörigen!

Milas Familie kämpft dafür, dass die Krankheit sichtbar wird und das Schicksal zigtausender Menschen ins Bewusstsein der Gesellschaft rückt. In unserer Lutherischen Stadtkirche zeigen wir daher in der Passionszeit mit Unterstützung der We&Me Foundation die Ausstellung „Schmerzporträts“, um ein wenig Licht in dieses Dunkel zu bringen. Der Künstler Matthias Mollner, dessen Partnerin ebenfalls schwer von ME/CFS betroffen ist, setzt sich in seinen Bildern mit den Folgen der Krankheit auseinander. Kommen Sie und schauen Sie hin, statt weg!